Сафия Текова, цистиноз. Редфонд

Сафия Текова, год и 9 месяцев. Цистиноз

Нужен цистагон для ежемесячного применения, чтобы наладить обмен цистина и остановить поражение внутренних органов.

 
Собрано 100 из 200 000 руб.

Пожертвование

Банковская карта

Сумма пожертвования, руб.

руб.
X

Публичный договор-оферта о благотворительном пожертвовании

1. Публичная оферта Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

1.1. Настоящая публичная оферта, именуемая в дальнейшем "Оферта", является предложением Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», именуемого в дальнейшем «Фонд», в лице Исполнительного директора Белякова Д.В., действующей на основании Решения №1 Очередного съезда организации от 28 декабря 2015 года, заключить с любым, кто отзовется на Оферту, договор пожертвования, именуемый в дальнейшем "Договор", на условиях, предусмотренных Офертой. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на сайте Фонда в сети Интернет по адресу http://redfond.ru/
1.3. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Фонд вправе отменить Оферту в любое время.
1.4. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.

2. Предмет договора
2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного благотворительного пожертвования передает Фонду собственные денежные средства любым удобным для Благотворителя способом, а Фонд принимает благотворительное пожертвование и использует его для реализации Благотворительной программы Фонда. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Благотворителя с условиями настоящего договора.
2.2. Осуществление Благотворителем действий по настоящему договору признается пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
2.3. Благотворитель безвозмездно передает Фонду денежные средства в размере, определенном Благотворителем, на осуществление Фондом Благотворительной программы. Благотворитель имеет право запросить и получить информацию о характере и размере необходимой помощи на конкретные цели, а также по благотворительным программам Фонда.

3. Деятельность Фонда
3.1. Фонд оказывает помощь инвалидам, в том числе, но не ограничиваясь этим, пациентам с редкими заболеваниями, а также их семьям, лечебным учреждениям, врачам, оказывающим медицинскую и иную помощь пациентам с вышеуказанными заболеваниями.
3.2. Деятельность Фонда не имеет целью извлечение прибыли.
3.3. Фонд публикует информацию о своей работе и отчеты результатах деятельности на сайте http://redfond.ru/

4. Внесение пожертвования
4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер добровольного пожертвования и вносит его любым удобным способом, указанным на сайте http://redfond.ru/ на условиях настоящего Договора.
4.2.1. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS- сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Благотворителя с условиями настоящего договора.
4.2.2. Если выбранный Благотворителем способ перевода пожертвования не позволяет указать «назначение платежа», Благотворитель имеет право уточнить цели пожертвования другим письменным способом.
4.2.3. При перечислении пожертвования для правильной идентификации плательщика Благотворитель указывает свои контакты: адрес электронной почты и/или телефонный номер.
4.2.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Благотворителя на расчетный счет Фонда.

5. Права и обязанности сторон
5.1. Фонд обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках своей уставной деятельности.
5.2. Благотворитель имеет право по своему усмотрению выбрать цель пожертвования, указав соответствующее «назначение платежа» при переводе пожертвования. Актуальный список целей пожертвования публикуется на сайте http://redfond.ru/, в социальных сетях и СМИ.
5.3. При получении пожертвования без уточнения цели Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета Благотворительной программы Фонда.
5.4. При получении пожертвования с указанием цели, например, фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае если сумма пожертвований конкретному лицу превысит сумму, необходимую для оказания помощи, Фонд информирует об этом Благотворителей, размещая информацию на сайте Фонда http://redfond.ru/.
Фонд использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для оказания помощи конкретному лицу, на реализацию Благотворительной программы Фонда, сохраняя приоритет в использовании остатков средств на помощь другим лицам, нуждающимся в подобной помощи. Осуществляя пожертвование, Благотворитель соглашается с тем, что после выполнения указанной в пожертвовании цели Фонд самостоятельно определяет цели использования пожертвования в рамках Благотворительной программы Фонда.
5.5. Пожертвования, полученные Фондом без указания конкретного назначения, направляются на реализацию Благотворительной программы Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях».
5.6. Осуществляя пожертвование, Благотворитель соглашается с тем, что в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» Фонд имеет право использовать часть полученных средств для финансирования административных расходов. Максимальная сумма средств, использованных для административных расходов Фонда, не может превышать 10 (Десять) процентов от суммы, израсходованной за фискальный период.
5.7. Благотворитель дает Фонду согласие на обработку предоставленных Благотворителем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных. Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Благотворителя без его письменного согласия.
Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию. Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Благотворитель не отзовет его в письменном виде.

  • Благотворитель имеет право на получение информации об использовании его пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте http://redfond.ru/ информацию о суммах пожертвований, полученных Фондом, с указанием фамилии, имени, отчества Благотворителя, наименования организации или части номера телефона Благотворителя. Размещаемые на сайте данные Благотворителя - физического лица не должны давать возможность для однозначной идентификации персональных данных третьими лицами. Благотворитель имеет право попросить Фонд указать на сайте его пожертвование как анонимное, в этом случае он направляет в Фонд письменное обращение.
  • отчет о платежах Фонда с указанием банковской платежной информации;
  • по запросу Благотворителя Фонд подтверждает целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета.
  • документы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении в Фонде и могут быть предъявлены Благотворителю в рамках действия закона 152-ФЗ от 27.07.2006.
  • 5.8. Фонд не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

    6. Прочие условия
    6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по юридическому адресу Фонда.

    7. Реквизиты
    Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим по праву Российской Федерации.
    Полное наименование:
    Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
    ИНН 7710478919 / КПП 772701001
    р/с 40703810802680000004 в ОАО «Альфа-Банк»
    корр.счет №:30101810200000000593, БИК 044525593
    Юридический адрес: 117628, г.Москва, ул. Грина, д.28-26
    ОГРН 1117799001451, ОКПО 09610444

    Директор МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
    Беляков Д.В.

    Маленькая Сафия

    Тековой Сафии полгода назад поставили очень редкий диагноз – цистиноз.

    Это наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена цистина (аминокислоты, входящей в состав белков), в результате которого поражаются внутренние органы (главным образом почки) из-за скопления в них кристаллов цистина.

    Девочке 1 год и 9 месяцев. Но первые проблемы родители заметили, когда ей исполнилось полгода. Больше месяца держалась температура, она начала много пить и много писать. Малышку постоянно рвало, появилось сильное обезвоживание. Она так ослабла, что попала в реанимацию.

    Сейчас Сафия постоянно просит пить, ее мучает жажда, она пьет несколько литров в день и из ее организма выходят полезные минералы.

    Цистиноз опасен тем, что с каждым днем он все больше и больше разрушает организм. Сафия пока еще очень маленькая, но у нее уже есть проблемы с почками, проблемы с сердцем (кардиодистрофия).
    Вот только перед Новым Годом ей проверяли зрение, и все было в порядке, а теперь, спустя пять месяцев, кристаллы цистина появились в глазах. Девочка может стать глубоким инвалидом, у нее могут отказать почки, от цистина в глазках она может ослепнуть.

    Лечение

    Лечение есть, и его нужно принимать постоянно, чтобы болезнь не прогрессировала. Проблема в том, что лекарство (цистагон) очень дорогое. Даже в маленькой дозировке для малышки. И семья Сафии уже не знает, где еще можно взять деньги, чтобы спасать дочь.

    Они просили помощи от государства. Они неоднократно писали обращения в Минздрав по месту жительства, чтобы Сафию обеспечили таким жизненно важным лекарством.

    Семья пока получает отказы, а препарат очень нужен сейчас, его нужно получать каждый месяц без перерыва. Только тогда девочка сможет жить нормальной и полноценной жизнью.

    Очень нужно собрать деньги на лечение хотя бы на ближайшие полгода.

    Поделиться
    Отправить

    Другие пациенты

    Дима Кашков, Редфонд

    Дима Кашков, Рязань. Синдром короткой кишки

    Питательные смеси, глюкоза для капельниц и специальные витамины, чтобы не погибнуть от истощения.

     
    Собрано 200 из 100 000 руб.

    Рустам Хоркашев из Ярославля, синдром короткой кишки

    Нужны лекасртва, заменяющие еду, чтобы набрать вес и потавить гастростимулятор.

     
    Собрано 100 из 200 000 руб.